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Marbella, “piel de cristal” una patología para asistir.

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El ayuntamiento de Marbella propondrá durante el mes de Abril desarrollar un número de actividades en torno a la patología genética denominada “piel de mariposa” o “piel de cristal”.

Esta patología es hereditaria no es una enfermedad que pueda transmitirse y afecta desde el momento de nacer a quienes la padecen, se trata de ulceraciones cutáneas que afectan claramente la forma de vida de los niños que la sufren, ya que las lesiones y problemas infecciones son recurrentes.

Su denominación científica es Epidermólisis Bullosa o Ampollar, y se encuentra en crecimiento dentro de la comunidad, de hecho se constataron 15 nuevos casos en lo que conlleva este 2011.

La problemática es notoria para las familias que deben liderar con la problemática, los procesos psicológicos afrontar, las recurrentes curaciones y vistas al medico, sumado al latente peligro de sufrir una infección masiva que afecte órganos y cause la muerte.

La poca información de terceros lleva a que se discrimine a los pequeños o se los considerare raros, aumentando aun su problemática y la de su familia, además de una cantidad enorme de dinero que se invierte de forma permanente en tratamientos y elementos para desinfección y curación.

Es por ello que el ayuntamiento dedicara varios talleres y actividades durante el mes de Abril a la problemática, instruyendo a las personas y intentando generar fondos para asistir a las familias que sufren la patología.

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